Бургас отбелязва Международния ден на редките болести

Дона МИТЕВА

 С  хоро, поведено от ръководител катедра „Здравни грижи“ ФОЗЗГ, доц. Моника Обрейкова завърши впечатляващото отбелязване  Деня на редките болести в Университет „Проф. д-р Асен Златаров“.  То се изви в знак на солидарност към милионите болни по света и е наречено „обединяващо хоро на подкрепата“.

Студенти по здравни грижи и медицина организираха информационна кампания „Сподели своите цветове“. Частица от хората с рядко заболявания  докосна всеки присъстващ чрез мартеничка с послание – „БлагоДаря за твоята подкрепа“.

На 29 февруари 2024 г. за седемнадесети пореден път светът  отбелязва Деня на редките болести. Посланието тази година е „Споделете своите цветове”. По традиция след официалното представяне на деня пред Медицинския факултет бяха пуснати цветни балони и фойерверки. Засадени бяха дървета, както  предни години.

Гости, студенти и преподаватели направих цветни пана, на които оставиха отпечатъци от своите длани, боядисани в любим цвят, изразявайки по този начин своята съпричастност.

Денят на редките болести е глобално координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.

Кампанията стартира на 29 февруари 2008 г. с посланието „Рядък ден за много специални хора“.  Тогава участват само 18 държави, главно от Европа. В продължение на 16 години, отбелязването на Деня на редките болести набира сила и продължава да се разраства.

Денят на редките болести осигурява енергия и фокусна точка, която дава възможност на застъпническата работа по редки болести да напредва на местно, национално и международно ниво.

Тази година той се очертава да бъде най-големият досега. Кампанията включва над 600 събития по целия свят, в повече от 106 държави. Целта ѝ е да се постигане истинска справедливост за 300 милиона души по целия свят, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и болногледачи.

Едно заболяване е рядко, ако засяга по-малко от 1 на 2000 души. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Близо 6% от населението в света е засегнато от рядко заболяване. За Европа – 30 милиона, а за България – повече от 420 хиляди пациенти.

Редките болести са предизвикателство за медицината. 72% от тях имат генетичен произход. 65% са тежки, животозастрашаващи и хронично прогресиращи, а 2/3 започват преди 2-годишна възраст. 50% са с моторен, сензорен или интелектуален дефицит. За 30% от болестите очакваната продължителност на живот е по-малка от 5 години. Разпознаването заболяването в ранен етап и точно поставяне на диагнозата на пациент с рядко заболяване, е трудна задача. Но това е най-важното, за да се постигне подобряване на качеството на живот на този пациент.

В нашата страна организацията, която подкрепя и се бори за правата на пациентите с редки болести и техните семейства е Национален алианс на хора с редки болести. Той обединява сдруженията, представляващи различните редки болести.

„Благодарение на дейността на Алианса, информацията за тези заболявания достигна до обществото и то, към днешна дата, е по-запознато със съществуването на проблема „редки болести“. В годините се направиха много верни крачки в посока подкрепа на хората с редки болести. През 2022 Националния алианс на хора с редки болести стартира информационна кампания „Двадесетия герой“, а миналата година – „Невидимия град“, коментира Полина Мандаджиева – Председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианс на хора с редки болести за Бургас и областта.

Национален алианс на хора с редки болести е официален организатор в България на отбелязването на Деня на редките болести. Заедно с подкрепата на пациентските организации, медицински специалисти, обществени институции, доброволци и приятели, в цялата се организират събития за повишаване на осведомеността и предприемането на действия днес за тази уязвима група, която се нуждае незабавно и спешно внимание. Тази година денят ще бъде отбелязан в повече от 25 града.

Постоянни партньори на кампанията в Бургас са Университет „Проф. д-р Асен Златаров“, Община Бургас, „БургасБус“ ЕООД и Магазин „Барутница“. Тази година се присъединиха към инициативата също Медицинска лаборатория ЛИНА, ОП „Транспорт“, СУ „Иван Вазов“, „Дарът на Мая“.

През целия ден има различни прояви  на различни локации в града, които основно включват пускане на балони и вдигане на ръце. В 18.00 часа в аулата на Медицински факултет на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ – студенти от АСМБ организират лекция на тема „Синдром на Волф-Хиршхорн“, представена от д-р Милена Василева, педиатър, МБАЛ „Сърце и Мозък“ – Бургас.

Час по късно с цветовете, символизиращи редките болести, ще светне най-емблематичното място на града и любимо за много хора – моста.

Сдружение „Младите лекари“ – Бургас отбелязват Международния ден на редките болести като разведряват  болничната обстановка с балони в различни цветове и зарадват своите пациенти с пъстрата нееднаквост, характерна за 29 февруари.