Бъркат Хънтингтън с шизофрения
От асоциация настояват за хоспис
Янчо НИКОЛОВ
30 засегнати семейства от болеста Хънтингтън от цялата страна обмениха опит в Бургас по време на „Седмица за болестта на Хънтингтън“. Събитието HD WEEK има за цел да предостави цялостна подкрепа на семейства, засегнати от болестта.
Физиотерапия, арт-терапия, групи за подкрепа и индивидуални прегледи от специалисти, бяха част от програмата на HD WEEK, семействата имаха възможност да споделят помежду си и да бъдат прегледани от специалисти, ангажирани в тяхната терапия. Специално за събитието невролог и психиатър от УМБАЛ „Александровска“ пристигнаха от София, за да могат пациентите да получат консултация и преглед при специалисти в заболяването.
Семинарът имаше за цел да събере заедно хора с рядкото генетично заболяване, както и лекари, психолози, които да получат необходимата информация и съвети, как да разпознават болестта и да се справят с нея.
Целта на организаторите бе да се създаде общност на болните от това заболяване, където заедно да обменят съвети, информации, свързани с протичането на болестта и взаимна психологическа подкрепа.
Болестта на Хънтингтън е много рядко и коварно генетично заболяване.
В България от него боледуват около 700 души. Само в Бургаска област има около 30 семейства.
Болестта се предава наследствено и симптомите се проявяват в по- късен етап от живота, 30-40 години.
Единствено генетично клинично изследване показва дали сте болен, или не.
Хънтингтън е трудно разпознаваема за лекарите. Често те я бъркат с биполярно разстройство или шизофрения.
Много от болните не знаят, че носят това заболяване. А проявите на симптомите са в зряла възраст. Тези и други проблеми дискутираха болни и членове на техни семейства на четиридневен семинар на българската Хънтингтън асоциация, който се проведе в Бургас.
Лечение няма. Има поддържаща терапия с тетрабеназил. Лекарственият продукт струва 400 лева за един месец и почти не се открива на пазара. Не се покрива от НЗОК.
Въпреки дългогодишните опити на организацията да реши тези проблеми, резултат няма.
„Борихме се заболяването да влезе по Здравна каса. Лекарствата също да се поемат от нея. Все пак един страдащ от нея взема 200 лева инвалидна пенсия. Писахме на министрите на здравеопазването, които се смениха от 2014 година насам. Няма резултат. Обичайното прехвърляне на топката и нищо повече,“ казва Наталия Григорова - председател на Българска Хънтингтън асоциация.
Известно е, че поддържащата терапия е комплексна - медикаментозна, психологическа, физиологична.
Хънтингтън засяга главния мозък. Генът-виновник за нея кара мозъчните клетки да произвеждат дефектен протеин. На малко по-късен етап се проявяват симптоми на така наречената „хорея” (от гръцки) - танц.
Болните започват да правят неволеви движения. Постепенно се засягат тъканите на цялото тяло. Продължителността на живот е от 5 до 20 години след развиване на симптоматиката.
Ако мъж или жена от едно семейство носят „дефектния ген“ в себе си, то опасността да се предаде на поколението им е 50 на 50.
„Страшното и коварното е, че вече може да си създал семейство, да имаш деца и в момент , когато си в разцвета на силите си, да развиеш симптомите,“ разказва Мариана, на 34 години, от Бургас.
Тя е диагностицирана преди 10 години. В момента е в ремисия.
Болестта стои на едно ниво, не се развива.
Била е на 24 години, когато научава страшната новина след клиничен тест.
Тя е изключително доволна от семинара. Чрез него преодолява страха и се учи да живее пълноценно.
„Научих, че не съм сама. Това е много важно. Виждам специалисти, които търсят и ще открият начин да се справят с болестта. Те ни помагат, наставляват, информират. Имаме колективни занятия, които са от голямо значение за нас.“
Жената е убедена, че всичко е само в главата на човек. Когато е започнала да пие медикаменти се влошила. Получила внезапни пристъпи на хорея. След спирането им се възстановила. На този етап единственото, което прави е да бъде социално и физически активна.
